Una familia villamariense viajará a Buenos Aires para participar de una marcha pacífica y pedir así por la aprobación y cobertura del único medicamento que le puede salvar la vida a sus hijos.
En Villa María, Faustino de 8 años y Benito de 3 son los únicos niños que tienen Artofria Muscular Espinal (AME).Se trata de una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida del músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta interior de la médula espinal, detalla El Diario.
Spinraza es el primer y único medicamento que existe y que sirve para frenar el avance de la enfermedad, que por sus características progresa con el tiempo, haciendo perder la musculatura.
El remedio fue aprobado por agencias gubernamentales de salud en Estados Unidos, Unión Europea, Canadá, Japón, Australia y Brasil. En Argentina la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología (Anmat), solo aprobó la importación del mismo.
La mamá de los niños, Ivana Devalis, en diálogo con ese medio explicó que realizarán una movilización pacífica, apolítica y que los puedan recibir. Desean trabajar en conjunto con el Ministerio de Salud y el laboratorio.
En el país son más de 350 las familias que padecen la enfermedad y en Córdoba 25.
Fuente: El Diario
