La familia villamariense que tiene a sus dos hijos con atrofia muscular espinal, sigue juntando firmas para que el estado les proporcione la medicación que necesitan. Uno de los niños debió ser internado en Río Cuarto. “Esto con Spinraza no estaría pasando”, dijo su mamá.
Desde el Colegio de Arquitectos se sumaron al pedido de firmas para que el Ministerio de Salud de la Nación ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes que sufren esta enfermedad.
Por ello, juntan firmas hasta el miércoles en la sede de la Regional 5 del Colegio de Arquitectos en San Juan 1553. También, los interesados pueden dirigirse a los subcentros del Colegio en la Región. Quien no pueda acercarse, pueden comunicarse al (0351) 156089265.
¿Qué es el Spinraza?
Spinraza es el único tratamiento para la atrofia muscular espinal. Es una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la perdida de la fuerza muscular.
Desde enero de 2017, el tratamiento de la enfermedad bajo Spinraza fue aprobado en Argentina, sin embargo, todavía quedan más de 200 pacientes que luchan por tener acceso a la medicación. La medicación deben importarla desde el exterior y cuesta USD 125000 cada dosis.
Ver: Hermanitos sufren una enfermedad y juntan firmas para que el Estado los ayude
