Compañeros de los niños de la ciudad que necesitan de una medicación para atravesar Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar, grabaron un video para concientizar a la sociedad.
“Nos gustaría que ayuden a conseguir el medicamento Spinraza”, es una de las frases que una niña dice a cámara.
Otros interpelan al gobierno para que autorice el medicamento para todos los niños, incluidos Faustino y Benito.
También se ve a los niños compartir un recreo en la institución educativa mientras se divierten aunque advierten, “con Spinraza podrían mejorar su calidad de vida”.
Luego de la palabra de Benito, quien pide ayuda y nombra amigos y familiares que impulsaron la campaña, todos finalizan con un mensaje: #Quiero vivir spinraza ya
Cuál es el pedido y el tratamiento
La Spinraza es el único tratamiento para la AME, enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la perdida de la fuerza muscular.
Ver: “Esto con Spinraza no estaría pasando”, dijo la mamá del niño que sufre atrofia muscular
Desde enero de 2017, el tratamiento bajo Spinraza fue aprobado en Argentina, sin embargo, todavía quedan más de 200 pacientes que luchan por tener acceso a la medicación. La medicación deben importarla desde el exterior y cuesta USD 125000 cada dosis.
Recolección de firmas
Desde el Colegio de Arquitectos de Villa María, informaron que en la sede de la ciudad recolectaron 7.531 firmas y en toda la provincia un total de 23.532 que serán entregadas para pedir por una ley nacional que ayude al tratamiento de niños con AME.
Mira el video:
