La familia de Benito confirmó que, por el evento solidario, pudieron recaudar el dinero necesario para comprar la silla que necesita el niño que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME). El evento fue en junio y se sumaron artistas y vecinos que colaboraron para conseguir la silla.
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“Nosotros estamos inmensamente felices e igualmente agradecidos de la colaboración de todos, Beni va a poder disfrutar y esta súper feliz con su silla”, dijo su mamá, Ivana Devalis.
Devalis mencionó que para la familia es gratificante, no solo conseguir la silla, sino la ayuda y solidaridad de todos los que se sumaron: “Villa María es una ciudad solidaria”, dijo.
Ayudas de todos lados
Al respecto, contó que una persona se sumó a realizar la logística necesaria para que la silla pudiera llegar a la ciudad. “La inmensa mayoría fue gente que no nos conoce, hubo gente del exterior, que sin conocernos, nos ayudó con el acompañamiento”, agregó.
Incluso, relató que argentinos que están en el exterior, se enteraron de la campaña y decidieron sumarse donando. La silla costaba $19450 doláres y les hicieron un descuento de $7000, por lo que, con el evento solidario, pudieron adquirirla.
Spinraza
Sobre la aprobación por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) de la medicación para la atrofia muscular, el secretario de Salud, Humberto Jure dijo que aún tienen dificultades para que el estado las provea.
“Necesitamos que se haga efectivo, hay reclamos judiciales, esto no está sucediendo en tiempo y forma, vamos a seguir propiciando que el Estado cubra la medicación”, dijo Jure.
