Una gran noticia llegó este viernes 7 con la aprobación del Spinraza por parte de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT).
Se trata del único medicamento que sirve para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la pérdida de fuerza muscular.
Desde Villa María, al país
Desde hace unos meses, la lucha por la aprobación del medicamento tuvo como protagonista a dos niños villamarienses.
A través de una campaña que se realizó en la Escuela Victor Mercante, con compañeros Faustino y Benito -hermanos que padecen AME-, el país conoció la realidad de las familias que luchan desde hace tiempo por conseguir el Spinraza.
Ver: Campaña viral por Spinraza desde Villa María
Es que el Spinraza, al no estar aprobado, debía conseguirse en el exterior y por eso, el costo de cada dosis era de USD 125000 aproximadamente.
“Estamos muy felices”
Conocida la decisión de ANMAT, Villa María Vivo! se puso en contacto con Ivana Devalis, madre de los hermanitos. “Estamos muy felices”, comentó la mujer que junto a su familia y la comunidad villamariense que la acompañó, luchó por los derechos de sus hijos.
Ivana comentó que la aprobación significa que la medicación ya está legalizada en Argentina. Ahora, sólo restan algunos procedimientos para poder acceder por completo a la medicación.
“En estos días se confirmará el precio que tendrá y que plan de cobertura le va a dar la Secretaría de Salud de la Nación y la Superintentendencia de Salud”, comentó.