Una buena para Faustino y Beni: Los niños con AME reciben su quinta dosis de Spinraza

Luego de varios meses de espera, Faustino y Benito recibieron su quinta dosis de la vacuna Spinraza. Ambos tienen Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesitan las dosis del medicamento para mejorar su calidad.

“Un año de tensión, angustias y agobio para que finalmente en el día de hoy, Faustino y Benito, pudieran recibir la quinta dosis de Spinraza”, dijo su mamá, Ivana Devalis. La dosis debía llegar en marzo de este año, pero se demoró.

Al respecto, dijo su mamá a UniTeve: “Es una mezcla de cuestiones mal manejadas, hace ya varios semanas que el Estado tenía las dosis compradas pero no las entregaba”. Para comenzar el tratamiento recibieron cuatro dosis y ésta era la quinta.

Desde hace más de un año, la familia comenzó a juntar firmas y movilizarse para que el estado cubra la medicación para niños con AME. En marzo de este año, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó el Spinraza.

Foto: Facebook Ivana Devalis

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