La Legislatura de la provincia de Córdoba aprobó el 8 de agosto por amplia mayoría de votos, un proyecto de declaración adhiriendo al comunicado de la Asociación Civil sin fines de lucro Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME).
El proyecto adhiere al comunicado de FAME mediante el cual solicitan al ministerio de Salud de la Nación, a la superintendencia de Servicios de Salud, a la comunidad médica, a las obras sociales y laboratorios que realicen un plan de trabajo con el objetivo de que niños, adolescentes y adultos que padecen esa enfermedad puedan acceder al tratamiento de Spinraza.
La iniciativa fue impulsada por el legislador del Frente Cívico Adolfo Somoza a solicitud de la concejal del bloque Juntos por Villa María, Gisele Machicado.
La historia de hermanitos villamarienses
Una familia local movilizó a toda la ciudad para poder conseguir firmas y pedir al Estado por este medicamento.
Sus dos hijos, Faustino y Benito de 8 y 3 años padecen atrofia y están en sillas de ruedas. Los especialistas clínicos que los atienden le recetaron Spinraza para ambos. Se trata de una medicación que cuesta 200 mil dólares cada ampolla.
Desesperados y ante la realidad de que no pueden cubrir esos costos, comenzaron una campaña de firmas. La campaña se hizo cada vez más grande y compañeros del colegio de los niños grabaron un video que se volvió viral ayudando a concientizar a la sociedad.
“Nos gustaría que ayuden a conseguir el medicamento Spinraza”, es una de las frases que una niña dice a cámara.
¿Qué es el Spinraza?
Spinraza es el único tratamiento para la atrofia muscular espinal. Es una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la perdida de la fuerza muscular.
Desde enero de 2017, el tratamiento de la enfermedad bajo Spinraza fue aprobado en Argentina, sin embargo, todavía quedan más de 200 pacientes que luchan por tener acceso a la medicación. La medicación deben importarla desde el exterior y cuesta USD 125000 cada dosis.
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